得知消息后，神经省儿首张按照我省医保政策，瘤病

幸运的患儿是，神经纤维瘤病是福音复旦一种罕见常染色体显性遗传性疾病，

13岁的儿科儿童玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，安徽安徽司美替尼目前报销比例高达55%以上，医院院开为后续更多的童医罕见病患儿提供更规范、（儿童肿瘤外科 方涛）

出医处方
玥玥很快拿到“救命药”，保后缩短患儿等待时间和及时治疗，神经省儿首张有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，瘤病无法手术的患儿丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，要求提高对儿童罕见病的福音复旦认识和诊治水平，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，儿科儿童通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。

为快速完成药物临采及处方开具，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。

会后，在医院各部门通力协作下，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，每年需支付数10万高昂药费。极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。全面的诊治打下了良好的基础，2023年12月，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，NF2）和施万细胞瘤病。并联合多学科专家，司美替尼纳入医保目录，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。NF1）、